Ben bu gün çocuk böbrek vakfına üye oldum.Sizlerle bu yazıyı paylaşmak istiyorum,lütfen sizde benim ulaşamayacağım kişilere iletiniz.Birlikten kuvvet doğar.Geleceğimiz olan çocuklarımızı mutlu etmek en büyük görevimiz.Onlar mutlu olduğu sürece mutlu bir toplum oluruz.Çocuk Böbrek Vakfı'ndaki çocukları mutlu etmek için tek tek elleri ile ürettikleri ürünlerden satın almak (yaptıkları ürünler satıldığı zaman beğeniliyor diye çok seviniyorlar,kendilerine güven geliyor),yapacakları ürünler için malzeme bağışlamak (takı yapımı için çeşitli boncuklar,dekoratif ahşap boyama için boyalar,vernikler,ahşap malzemeler ),kitap okumayı seviyorlar;sizlerin okuduğu ama onların hala okuyamadığı bir çok kitap mutlaka vardır ya da yapılan ürünler için alternatif pazar yerleri için vakfımıza bilgi vermek yeterli oluyor.
Bunların hiç birtanesini yapamıyorsanız da lütfen bir kaç dakikanızı ayırıp aşağıdaki yazıyı okuyunuz ve tanıdıklarınıza anlatınız.Yapacağınız bu tanıtım da bizim için çok önemli.
ÇOCUK BÖBREK VAKFI
“ÇOCUKLAR BÜYÜKLERİN KÜÇÜK BİRER MODELİ DEĞİL, AYRI ÖZELLİKLERE SAHİP VARLIKLARDIR.
ONLARA YAKLAŞIMDA FARKLI OLMALIDIR.”
Ülkemiz de bir çok vakıf ve dernek devletin üzerinde ki yükün bir bölümünü üstlenmek amacıyla kurulmuştur. Amaç her şeyi devletten beklemek değil üyelerine olanaklarının doğrultusunda en iyiyi vermeyi arzulamaktır.
Bu düşünceyle yola çıkarak 1997 yılında İst. Ünv. Çapa Tıp Fakültesi Çocuk Hemodiyaliz Ünitesi katında Prof.Dr. Faik Tanman başkanlığında 61 kurucu üyeyle böbrek hastası çocuklara maddi ve manevi her türlü yardımda bulunmaya çalışmak amacıyla kurulmuştur. 2006 yılında yenilenen vakıf senedi ile kurucu üye sayımız 71 kişi olmuştur.
2000 yılında böbrek hastası çocuklarımıza ve gençlerimize daha iyi hizmet vermek, onlara daha iyi bir ortam sağlamak amacıyla Bakırköy Belediyesi’nin katkılarıyla E-5 Karayolu Üzeri, Lepra Hastanesi yolu Bakırköy adresinde Eğitim, Kültür ve Psiko-Sosyal Rehabilitasyon merkezi açılmıştır. Vakıf binamız Bakırköy Belediyesine ait olup burada 7 yıldır kendi böbrekleri ile yaşayamayan böbrek yetersizlikli çocuklarımıza ve gençlerimize hizmet vermektedir.
Burada onları; daha üretken,ve daha mutlu olarak kendilerine ve topluma kazandırma amaçlı eğitimlerimizi şöyle sıralayabiliriz;
Bakırköy Halk Eğitim Müdürlüğü tarafından vakfımızda görevlendirilen el sanatları öğretmenimiz alanında hizmet vermektedir. Yapılan ürünler çeşitli alışveriş merkezleri ve fuarlar da açılan stantlar da satışa sunulmaktadır. Elde edilen gelir el emeği bedeli ve atölye malzemesi olarak çocuklarımıza geri dönmektedir.
-Rahatsızlığı nedeniyle okula devam edemeyen çocuklar ve gençler yeniden öğrenimlerine devam etmeleri için yönlendiriliyorlar. Bunların büyük bir kısmı açık öğretime devam
ediyor. Bu konuyla ilgili çocukların dershanelere ücretsiz olarak kayıtları yaptırıldı.
-Güncel olaylar ve bazı konular üzerinde sohbet toplantıları yapılıyor.
-Çocukların ve gençlerin eğitimi için vakıf servis aracımız kendi imkanları ile gelemeyen üyelerimize hizmet vermektedir.
-Gönüllü tiyatro hocamız vakfımızda tiyatro grubu oluşturmuştur. Böbrek hastası gençlerin oynadığı oyunlar çeşitli sahnelerde sergilenmiştir.
-Geziler düzenleyerek çocuklara hem moral olduğunu düşünüyor hem de eğitimlerine yardımcı oluyoruz. Bunlar;
-Tiyatro
-Sinema
-Müzeler
-Sergiler
-Konserler
-Doğa gezileri
-Şehirlerarası geziler
-Vakfın moral yemekleri ve çeşitli eğlenceleri
Elbette ki bunlar vakfımızda verilen hizmetlerin sadece özeti
Bir de yapmak istediklerimiz var. Bunlar;
Vakfımızı daha kullanışlı daha geniş bir ortam haline getirmek ve
diyaliz tedavisi uygulamak.
-Psikolog ve sosyal hizmet uzmanlarının yardımıyla hasta çocuğa ve ailesine daha iyi hizmet verilerek, psiko-sosyal destek sağlamak.
-Biyokimya ve mikrobiyoloji laboratuvarları ile erken tanı ve yönlendirme merkezi oluşturmak.
Kuruluşumuzdan bu yana hedefimiz olan Umut Köyü Projemizi gerçekleştirmek vakfımızın en büyük amacıdır.
Çocuk Böbrek Vakfı, Eğitim, Kültür ve Psiko-Sosyal Rehabilitasyon Merkezimizde Umut Köyü’nün küçük bir modelini yapmaya çalıştık ve amacımız olan sağlık hizmetini de verdiğimizde Umut Köyü’ne bir adım daha yaklaşacağız.
Umut Köyü nedir?
Umut Köyü;
Çocuk böbrek hastalarını tedavi etmek, onları topluma kazandırmaya yönelik eğitim olanakları ve sosyal faaliyetlerini gerçekleştirmek amacıyla kurulacak. Umut Köyü’nde yatılı kalacak çocukların yanında, kendileri ile aynı hastalığı taşıyan diğer çocukların yanında, daha rahat bir ortamda yaşama
olanağına kavuşacak. Merkezde diyaliz tedavisi görecek hasta çocuklar, aynı zamanda eğitimlerine devam edebilecekler, dengeli beslenecek ve hastalığı ile barışık yaşamayı, geleceğe hazırlanmayı öğrenecek.
Umut Köyü’nün sağlayacağı olanaklarla eğitilecek çocuklar, hayatlarını kazanacakları bir mesleğe kavuşup toplumda kendilerine yer edinecekler. Aile ise iş kaybına uğramadan hayatlarını sürdürüp, diğer çocuklarına da zaman ayırabilecekler.
Neden en büyük amaç?
Çocuklar büyüklerin bir modeli değil, ayrı özelliklere sahip varlıklardır. Onlara yaklaşımda farklı olmalıdır. Umut Köyü Projesiyle hasta çocukların kendi yaşıtlarıyla aralarında olan kültürel, sosyal ve fiziksel fark en aza indirilecektir. Zaten kuruluştan bu yana bu üç unsur üzerinde durulmaktadır.
Özetle;
Vakfımız böbrek hastalarına maddi ve manevi her türlü yardımda bulunmaya çalışmak üzere hizmet veren bir kuruluştur ve sadece bağışlarla ayakta durmaktadır.
Böbrek hastası çocukları ve gençleri topluma kazandırabilmek için herkesin desteğini bekliyoruz.
2002 yıl sonu verilerine göre;
Türkiye’de 26141 kişi diyalize giriyor. İstanbul’da diyalize girenlerin sayısı 5216, bu sayının 220’sini 21 yaş altı çocuklar oluşturuyor.
Vakfımız da kayıtlı olarak bulunan böbrek hastası üyelerimizin sayısı yaklaşık olarak 71 kişidir.
Vakfımız sadece kayıtlı olan kişilere hizmet vermekte değil, bize müracaat edenleri geri çevirmeden olanaklarımız doğrultusunda yardımda bulunmaktayız.
Peki bu yardımlar nelerdir?
Vakfımızın çalışmalarını bildirmiştik. Buna ek olarak sağlık problemleriyle ilgili olarak vakfımıza başvuranlar var. Bunları vakfımıza gönüllü olarak destek veren doktorlarımıza yönlendiriyoruz. Vakfımızı daha kullanışlı daha geniş bir ortama taşıma fırsatı bulduğumuzda tedavi merkezi kurarak daha çok kişiye ulaşacağımıza eminiz.
Kronik Böbrek Hastalığı’nın kaçınılmaz olan tedavi yöntemleri uygulanmak zorundadır.
Neden bu tedaviler uygulanır?
Böbreklerin artık görevlerini yapamadıkları ve bir yardımcı tedavi yöntemine gerek duyulan aşamaya Son Dönem Böbrek Yetersizliği denir. Son Dönem Böbrek Yetersizliği’nin tedavisinde hemodiyaliz, periton diyalizi ve böbrek nakli uygulanmaktadır.
Hemodiyaliz nedir?
Hemodiyalize giren birey; Haftanın 3 günü 4 saat diyaliz makinesine bağlanmak zorundadır. Diyaliz makinesi böbreklerin yapamadıkları görevi yaparak vücutta biriken zehirli maddeleri kandan temizler ve boşaltımını yapamadıkları sıvının vücuttan çekimini yapar. Elbette ki bu işlemler esnasında hasta oldukça yıpranmaktadır.
Periton diyalizi nedir?
Karına takılan plastik bir tüp (katater) ve karın boşluğuna verilen özel bir sıvı (periton diyaliz solüsyonu) aracılığı ile, hastanın periton zarından (karın zarından) yararlanılarak yapılan diyaliz yöntemidir.
Karın boşluğuna yerleştirilen katater yardımıyla periton diyaliz sıvısı karın boşluğuna verilir. Bir süre karında bekletilir. Bu sırada vücuttan atılması gereken üre, kreatinin gibi atık ürünler ve biriken sıvı, periton zarı vasıtasıyla karından dışarı atılır.
Bu işlem günde 4 kez veya 5 değişim uygulanarak yapılır.Her değişim işlemi yaklaşık 4-5 saat, gece 8-10 saattir.
Bir de APD yöntemi vardır. Bu yöntem gece yatmadan önce karında ki katater yardımıyla makineye bağlanılır, makine ayarlanır ve sabah uyanıldığında işlem tamamlanmış olur.
Periton diyaliz işlemlerini bizzat hasta, hasta yardıma muhtaçsa eğitilmiş bir yardımcı tarafından, elle yapılır. Enfeksiyon riski fazladır.
Böbrek nakli nedir?
Böbrek nakli hastanın vücuduna bir başka kişiden alınan sağlıklı bir böbreğin ameliyatla takılması işlemidir. Böbrek ölen bir kişiden (kadavradan) veya hastanın akrabası olan bir canlı vericiden alınarak hastaya takılır. Canlı böbrek vericisinin sağlıklı olması ve alıcıyla dokularının uyumlu olması gerekmektedir. Nakledilen böbreğin hastanın vücudu tarafından reddedilmesini önlemek için bazı özel ilaçların düzenli olarak kullanılması gerekmektedir. Bir çok hasta böbrek naklini arzu etmektedir, çünkü bu tedavi şekli, daha az kısıtlı bir diyet sunacak ve diyaliz ihtiyacını ortadan kaldıracaktır.
Kadavra böbrek nakli sayısı ülkemizde çok yetersiz kalmaktadır. Vakfımızın amaçlarından biri de toplumumuzda organ bağışı bilincinin arttırılmasıdır.
Peki çocuk hastalar için diyaliz tedavisi farklı olmalı mıdır?
Bu soruya hiç şüphesiz “evet” diyebiliriz.
Kronik Böbrek Yetersizliği gelişen çocuklarda, erişkinlerden farklı olarak büyüme, gelişme ve hastanın eğitimi ileri derecede etkilenir. Çocuklar büyüklerin küçük birer modeli değil, ayrı özellikleri olan varlıklardır. Bu nedenle, tedavi olanakları da farklı olmak zorundadır. Ülkemizde genelde çocuklar ve erişkinler aynı diyaliz merkezinde diyalize girmekte onlara özel bir tedavi uygulanmamaktadır. Bu da çocukları hem sağlık hem de psikolojik yönden olumsuz etkilemektedir. Erişkinlerle aynı diyalize giren çocukların karşılaştığı en büyük risk Hepatit virüsü bulaşmasıdır. Hasta artık karaciğer tedavisine de muhtaç bir duruma gelmiştir.
Ayrıca;
Kemik erimesi
Kansızlık
Hipertansiyon hastalığı, tüm diyaliz hastalarının karşılaştığı problemlerdir.
Kurmayı planladığımız 21 yaş altı diyaliz merkezimizin bir çok yere örnek olacağını düşünüyor. Umut Köyü Projesiyle ise Türkiye’de bir ilki gerçekleştireceğiz.
Vakfımızda ki faaliyetlerimizden yararlanmayı çok istemelerine rağmen diyaliz merkezlerinin uzaklığı hastalarımızı engellemektedir. Biz elimizden geldiğince onları servisimizle evlerinden ve diyaliz merkezlerinden alsak ta bu hizmetimiz maddi olarak bizi en fazla zorlayanıdır.
Vakfımız böbrek rahatsızlıklı çocukların sıkıntılarını en aza indirmek için çalışmaktadır.
Size hastalarımızın genel sıkıntılarından özetle bahsetmeye çalıştık. Elbette her çocuğumuzun problemlerinin birbirinden farklı olduğunu unutmamak lazım. Hep söylediğimiz gibi “Onlar çocuk, onlara yaklaşımda farklı olmalı”
Biz böbrek hastası çocuklara hizmet için kurulmuş olan bir vakıfız. Hiç şüphesiz ki bağışlarla ayakta duran bir kurum olarak imkanlarımız oldukça kısıtlı.
Hedeflerimizi gerçekleştirmek için sizinde desteğinize ihtiyacımız var.
ÇOCUK BÖBREK
VAKFI
E5 Karayolu Üzeri,Lepra hastanesi yolu
Bakırköy 34710 İstanbul
Tel no:0212.570.43.44
0212.660.60.11
Fax no:0212.570.40.49
| 
